Dènye jou fevriye chak ane se Jounen Entènasyonal Maladi Ra.Kòm non li implique, Maladi Rare refere a maladi ki gen yon ensidans ki ba anpil.Dapre definisyon OMS la, maladi ra yo reprezante 0.65 ‰ ~ 1 ‰ nan popilasyon total la.Nan maladi ra, timè ki ra kont pou yon pwopòsyon menm pi piti, ak timè ki gen yon ensidans ki mwens pase 6/100000 ka rele "timè ra".
Sa pa gen lontan, FasterCures Non-Invasive Cancer Center te resevwa yon etidyan kolèj 21-zan Xiaoxiao ak yon timè plen 25 cm malfezan nan kò li.Sa a se yon maladi ki ra ki rele "sakòm Ewing a", ak pi fò nan pasyan yo gen ant 10 ak 30 ane fin vye granmoun.Depi timè a twò gwo ak malfezan, fanmi li te deside vin Beijing pou jwenn yon tretman.
An 2019, ti fi 18-zan souvan te santi doulè nan pwatrin ak nan do epi li te santi yon sak.Fanmi li mennen l lopital pou l fè egzamen an, e pa t gen okenn anòmal.Li te panse ke li ta ka fatige ak etid segondè li yo, kidonk li te mete yon lacho epi li te sanble soulaje.Apre sa, zafè a te rete dèyè.
Yon ane pita, Xiaoxiao te santi yon doulè pikotman epi yo te dyagnostike ak sarkòm Ewing a nan egzamen repete.plizyè lopital rekòmande operasyon apre chimyoterapi."Nou pa santi nou rasire, epi nou pa gen konfyans nan geri maladi sa a," Xiaoxiao te di franchman.Li te plen pè chimyoterapi ak operasyon, epi finalman te chwazi iminite selilè ak tretman medikaman tradisyonèl Chinwa.
An 2021, re-egzamen te montre ke timè a te elaji a 25 santimèt, ak doulè nan do dwat la te pi grav pase anvan.Xiaoxiao te kòmanse pran ibipwofèn kalman an pou soulaje doulè a.
Si pa gen okenn tretman efikas, sitiyasyon Xiaoxiao a pral trè danjere, fanmi an gen yo mete kè yo nan bouch yo viv, enkyete sou lanmò pral pran Xiaoxiao ale nenpòt ki moman.
"Poukisa maladi ra sa a rive nou?"
Kòm pwovèb la di, yon tanpèt ka leve soti nan yon syèl klè, sò lòm nan se osi ensèten tankou move tan an.
Pa gen moun ki ka predi lavni an, epi pèsonn pa ka predi sa ki pral rive nan kò l '.Men, chak lavi gen dwa pou yo viv.
Flè nan menm laj la pa ta dwe fennen twò bonè!
Xiaoxiao, plan ant espwa ak desepsyon, te vin nan Beijing e li te chwazi yon tretman ki pa pwogrese.
Konsantre ultrasound ablation depi lontan te yon ka maladi sa a menm jan an, ak sovtaj manm yo te fèt avèk siksè pou pasyan ki gen timè zo fè fas a anpitasyon, ki pi piti pase Xiaoxiao.
Operasyon an te fèt alè, paske operasyon an te fèt nan yon eta konplètman reveye, Xiaoxiao te kriye dousman, oswa plenn enjistis sò a, oswa remèsye Bondye pou louvri yon lòt pòt pou li.Kriye li te sanble se yon liberasyon lavi, men erezman, rezilta operasyon an jou sa a te bon, e te gen espwa nan lavi.
Dapre doktè, sarkòm tisi mou se yon timè trè ra ak yon ensidans ki mwens pase 1/100000.Nimewo a nan nouvo ka nan Lachin se mwens pase 40, 000 chak ane.Yon fwa metastaz rive, tan an siviv medyàn se apeprè yon ane.
"Sarkom tisi mou ka rive nan tout ògàn nan kò a, menm po a."
Doktè yo te di ke aparisyon maladi a kache, ak sentòm korespondan yo ap parèt sèlman lè boul la ap peze sou lòt ògàn ki antoure yo.Pou egzanp, yon pasyan ki gen sarkòm tisi mou nan kavite nan nen yo kounye a ap trete nan pawas la nan depatman maladi ra.Paske konjesyon nan nen an pa te geri pou yon tan long, egzamen an CT te jwenn boul la.
"Sepandan, sentòm korespondan yo pa tipik, tankou yon nen bouche, premye reyaksyon tout moun dwe yon refwadisman, e prèske pa gen moun ki ta panse a yon timè, ki vle di ke menm apre yo fin montre sentòm yo, pasyan an ka pa wè yon doktè nan tan.
Tan siviv nan sarkòm tisi mou an gen rapò ak sèn.Yon fwa metastaz zo rive, se sa ki, relativman an reta, tan an siviv medyàn se fondamantalman apeprè yon ane."
Chen Qian, doktè ansyen nan FasterCures Center, te mansyone ke sarkom tisi mou yo sitou rive nan adolesan, paske pandan peryòd sa a, tou de misk ak zo yo nan etap kwasans ak devlopman débordan, ak kèk ipèrplasi nòmal ka rive nan pwosesis selil rapid. pwopagasyon.
Gen kèk ki ka ipèrplasi benign oswa blesi prekanse an premye, men san atansyon ak tretman alè pou plizyè rezon, li ka evantyèlman mennen nan sarkòm tisi mou.
"Anjeneral pale, pousantaj gerizon timè adolesan yo siyifikativman pi wo pase sa adilt yo, ki baze sou deteksyon bonè, dyagnostik bonè ak tretman bonè, men yon kantite konsiderab adolesan jwenn timè a twò ta epi pèdi opòtinite pou yon gerizon radikal. , Se konsa, nan nenpòt ka, twa 'bonè' yo trè enpòtan."
Chen Qian te avèti ke anpil moun ki gen laj mwayen ak granmoun aje te fòme abitid pou yo tcheke regilye fizik, men gen toujou yon kantite konsiderab jèn moun ki pa te fè sa.
"Anpil paran yo sezi apre yo fin dyagnostike pitit yo ak yon timè. Lekòl la òganize yon egzamen fizik chak ane, kidonk poukisa yo pa ka konnen?
Egzamen fizik lekòl yo se atik trè debaz, an reyalite, menm egzamen anyèl regilye inite a ka sèlman fè tès depistaj ki graj, yo te jwenn anòmal ak Lè sa a, egzamen amann ka jwenn pwoblèm nan."
Se poutèt sa, si yo se paran adolesan oswa jèn moun nan ven ak trant yo, yo dwe peye atansyon sou egzamen fizik, pa pran yon fòm supèrfisyèl, men konsilte yon doktè yo chwazi pwojè nan yon fason vize ak konplè.
Lè poste: Mar-09-2023